Para ilmuwan dan pemimpin kesehatan masyarakat sedang mempertimbangkan keputusan mendadak pemerintahan Trump untuk menghapus halaman web slot via qris, kumpulan data, dan informasi terpilih dari situs web kesehatan federal.
Beberapa halaman di situs web Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit yang tidak dapat diakses minggu lalu telah muncul kembali.
Atlas Tool , yang digunakan oleh para pembuat kebijakan untuk melacak tingkat penyakit menular seperti HIV dan IMS, menghilang tetapi sekarang muncul kembali. Halaman yang menjelaskan Sistem Pengawasan Perilaku Berisiko Remaja , yang memantau kesehatan remaja, telah hilang tetapi sekarang dapat dilihat lagi. Dan situs data CDC , yang ditutup selama akhir pekan, kembali aktif dengan kumpulan data yang tersedia untuk diunduh. Tetapi ada ketidakpastian tentang apa yang mungkin berbeda.
“Di seluruh negeri, orang-orang seperti saya mencoba membuat katalog apa yang hilang dan apa yang telah berubah dalam kaitannya dengan apa yang tersedia,” kata Dr. Megan Ranney , seorang dokter gawat darurat dan dekan Sekolah Kesehatan Masyarakat Universitas Yale.
Beberapa di antaranya jelas, katanya — tautan rusak dan halaman yang tidak ada lagi. Ia memperhatikan bagaimana beberapa halaman telah dihapus dari kata-kata atau kategori orang tertentu. Misalnya, halaman di situs web CDC yang sebelumnya merujuk pada “orang hamil” sekarang merujuk pada “wanita hamil.” Namun, ia mencatat, para peneliti secara sistematis membandingkan data arsip dengan kumpulan data terbaru yang telah diposting ulang secara daring.
Sementara itu, halaman-halaman lain — termasuk alat yang menilai faktor-faktor sosial yang membuat masyarakat rentan jika terjadi bencana — tetap offline . Dalam kasus lain, seperti pada Sistem Pengawasan Perilaku Berisiko Remaja, halaman-halaman tampak dipulihkan, tetapi tautan utama ke hasil tidak ada.
Menanggapi permintaan komentar tentang konten yang hilang dan diubah di situs webnya, juru bicara CDC menulis dalam email: “Semua perubahan pada situs web HHS dan situs web divisi HHS sesuai dengan Perintah Eksekutif Presiden Trump tanggal 20 Januari, Membela Perempuan dari Ekstremisme Ideologi Gender dan Mengembalikan Kebenaran Biologis kepada Pemerintah Federal dan Mengakhiri Program DEI Pemerintah yang Radikal dan Boros serta Preferensi . Kantor Manajemen Personalia telah memberikan panduan awal tentang Perintah Eksekutif dan HHS dan divisi bertindak sesuai dengan itu untuk melaksanakannya.”
Perintah eksekutif Presiden Trump tentang gender dan keberagaman, kesetaraan dan inklusi telah mendorong pembersihan yang mencakup banyak lembaga yang diawasi oleh Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan.
Langkah tersebut menyapu banyak sumber daya di situs web CDC, mulai dari data tentang kesehatan remaja dan penyakit menular hingga pedoman klinis tentang perawatan reproduksi dan HIV.
Meski demikian, seluruh situs web lembaga tersebut memuat peringatan: “Situs web CDC sedang dimodifikasi untuk mematuhi Perintah Eksekutif Presiden Trump.” Penentangan terhadap perubahan minggu lalu muncul dengan cepat dari seluruh komunitas ilmiah dan medis.
“Ini benar-benar belum pernah terjadi sebelumnya,” kata Dr. Nirav R. Shah , seorang peneliti senior di Universitas Stanford dan mantan komisaris Departemen Kesehatan Negara Bagian New York. “Kita sebenarnya meredupkan lampu pada kemampuan kita untuk melindungi dan menjaga kesehatan semua orang Amerika.”
Seiring tersebarnya berita akhir minggu lalu, demikian pula upaya di seluruh internet di antara para ilmuwan, jurnalis, dan warga yang peduli untuk mengarsipkan sejumlah besar data dan halaman web. Beberapa pedoman klinis, seperti pedoman tentang kesehatan reproduksi, kini diselenggarakan oleh kelompok dokter, termasuk Kongres Dokter Kandungan dan Ginekolog Amerika.
Sebuah kelompok di Universitas Harvard merupakan salah satu dari beberapa upaya di kalangan akademisi untuk melestarikan data dan membuatnya tetap dapat diakses. Jonathan Gilmour , seorang ilmuwan data di Sekolah Kesehatan Masyarakat Harvard TH Chan, membantu menyelenggarakan “datathon” untuk membantu melestarikan data kesehatan pada tanggal 31 Januari. Ia mengatakan upaya untuk melestarikan data dimulai pada bulan November 2024 tetapi belum selesai pada saat pembersihan hari Jumat.
“Situs web federal ini sangat besar, dan menghasilkan data dalam jumlah terabita,” katanya. Meskipun mereka berhasil melestarikan perangkat dan kumpulan data tertentu, “Kami belum yakin sejauh mana kami telah menangkap semua halaman web yang telah hilang,” katanya.
Sementara itu, Doctors for America, kelompok advokasi progresif yang mewakili para dokter, mengajukan gugatan terhadap badan kesehatan federal sebagai tanggapan atas “penghapusan tiba-tiba tanpa pemberitahuan” halaman web dan kumpulan data. Gugatan tersebut menyatakan bahwa tindakan tersebut melanggar Undang-Undang Prosedur Administratif dan Undang-Undang Pengurangan Pekerjaan Dokumen, menurut James Hodge , direktur Pusat Hukum dan Kebijakan Kesehatan Masyarakat ASU.
“Kedua argumen ini mungkin memiliki beberapa manfaat, tetapi juga tampak hanya sebagai ‘tembakan peringatan’ awal yang terkait dengan masalah hukum yang lebih besar yang sedang terjadi,” tulisnya dalam email kepada NPR. Hodge mengantisipasi tantangan hukum yang lebih luas terkait konstitusionalitas perintah eksekutif Presiden Trump dan hak Amandemen Pertama publik untuk mengakses informasi pemerintah, antara lain.
Shah dan lainnya yang duduk di Komite Penasihat Direktur CDC , telah meminta penjelasan kepada penjabat direktur CDC, Susan Monarez, yang ditunjuk Trump, mengenai alasan penghapusan data dan rencana untuk melindungi dan memulihkan akses ke data tersebut.
Para anggota komite meminta tanggapan tertulis paling lambat tanggal 7 Februari, menurut salinan surat yang ditinjau oleh NPR. Sejauh ini, kata Shah, mereka belum mendapat tanggapan.
Dr. Perry Halkitis , dekan Sekolah Kesehatan Masyarakat Rutgers, mengatakan ia dikejutkan oleh cara “sembarangan” yang dilakukan dalam pembersihan atau pembongkaran situs-situs tersebut.
Halkitis sekarang mengkhawatirkan masa depan basis data penting lainnya yang dikelola oleh pemerintah federal, termasuk PubMed milik Institut Kesehatan Nasional , yang menyimpan jutaan manuskrip terkait literatur biomedis.
“Bagi kami yang melakukan penelitian dengan populasi terpinggirkan, kami harus menyatukannya dari penelitian kami sendiri,” kata Halkitis, yang mencatat bahwa ia dan rekan-rekannya bergegas mengunduh data HIV minggu lalu dengan harapan bahwa referensi terhadap gender dan ras, yang keduanya merupakan kunci untuk memahami epidemiologi penyakit tersebut, mungkin akan dihapus.
Hilangnya data penting tentang wabah penyakit menular berdampak pada masyarakat Amerika, melampaui populasi tertentu yang tampaknya menjadi sasaran, kata Dr. Josh Barocas , seorang dokter penyakit menular dan peneliti kesehatan masyarakat di Fakultas Kedokteran Universitas Colorado.
“Data ini membantu kami, sebagai ilmuwan dan dokter, memahami lokasi penyakit menular dan wabah. Jadi, meskipun Anda tidak termasuk dalam kelompok tersebut, data ini membantu kami menjaga keselamatan Anda,” katanya.
Kurangnya komunikasi tentang kesenjangan data dan informasi ini juga mengganggu hubungan antara CDC dan mitranya, kata Shah.
“Semua pekerjaan yang dilakukan antara ilmuwan, komunitas, CDC, dan pihak lain membutuhkan waktu puluhan tahun untuk membangun kepercayaan, dan kepercayaan didasarkan pada transparansi. Kepercayaan itu telah dilanggar,” katanya.
Irma Elo , seorang sosiolog di Universitas Pennsylvania, menunjukkan bahwa data ini milik pembayar pajak — dan menjadi kewajiban pemerintah federal untuk menjaga integritasnya.
“Pemerintah harus memulihkan semua data yang telah dikumpulkan sebelumnya dan menyediakannya,” kata Elo, yang merupakan presiden Population Association of America, yang memprotes perubahan yang dilakukan oleh pemerintahan Trump. Ia menggambarkan sistem statistik federal, yang mengumpulkan sensus tingkat populasi dan data kesehatan, sebagai “satu-satunya sumber data independen yang kita miliki.”
“Anda tidak bisa begitu saja menggantinya tanpa adanya aliran sumber daya yang besar,” katanya, atau tanpa keahlian lembaga statistik yang telah mengumpulkan dan menerbitkan data ini selama beberapa dekade.
